大家好
我正在寻找一些关于洞察力来源的指导。
我正在与一些早期风险投资的开发人员进行一些讨论，他们正在创建医疗级康复工具。还有一些卫生部门正在考虑从医院过渡到长期的居家康复。
重复性练习在许多康复治疗中的一大挑战是动力。有人认为，在团体或社区环境中更容易获得动力。下一代工具（实际上是当前一代，但目前还很“粗糙”）大多支持蓝牙/Wi-Fi连接并记录性能数据）。
我可以在哪里寻找信息或有能力的人来讨论话语社区的整合及其满足医疗级数据处理要求的可能性？显然存在监管问题，例如 HIPPA/欧盟同等规定，也有道德问题，而且目前还没有数据交换标准来整合数据池，供研究人员用作不同治疗干预措施的纵向研究基础。
欢迎提出建议。
很棒的话题，讨论和下一代平台可以对医学领域有所帮助。
HIPAA 法规给医疗服务提供者带来了很多困难，例如希望了解他们送往医院的患者情况的急救人员，法律禁止医院在患者接受医院护理后向急救人员透露任何信息。
对于康复过程，如果患者希望与其他患者一起进行小组治疗或向医护人员发送感谢信，那将是非常好的。
UW Medicine 使用此平台：
https://www.uwmedicine.org/mychart/mychart-instructions#create-or-access-account
谢谢
这是一个非话语的解决方案，不是吗？我想知道话语的力量是否可以以其他方式利用，否则所有这些能力都将被忽略，转而采用定制解决方案，然后每个供应商都会创建自己的解决方案，我们将面临碎片化而不是整合。
碎片化的好处是多样性产生想法，整合的好处是相似性产生协同效应、合作和整合。
是的，这看起来不像 discourse，我不知道他们是否想尝试 discourse 或其他通信平台，我可以问问他们。
对于较小规模的实践来说，进行试验以查看其是否可行会更容易。
如果您的重点是长期康复或中风或其他疾病康复的患者，那么这不一定需要与医疗实践相结合，如果患者希望选择使用一个不将他们所说的一切都记录在永久病历中的系统（MyChart 系统就是这种情况）。
这是他们安全政策的摘录：
使用条款
UW Medicine 和 Fred Hutchinson Cancer Center 很高兴通过我们计算机系统的基于网络的版本——UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart——为您提供信息。我们认为，了解我们如何处理通过互联网沟通的信息对您很重要。本使用条款声明概述了 UW Medicine 和 Fred Hutch 的惯例以及我们对您隐私权的敏感性。UW Medicine 和 Fred Hutch 保留随时以任何理由撤销访问权限的权利。MyChart 消息将成为您病历的永久组成部分。
安全与保密 - UW Medicine 和 Fred Hutch 对存储在 UW Medicine/Fred Hutch MyChart 上的医疗信息提供的保密程度与 UW Medicine 和 Fred Hutch 在任何其他媒介上存储的医疗信息所提供的保密程度相同。UW Medicine 和 Fred Hutch 致力于保护您的医疗信息的机密性。我们根据员工在您护理中的角色，限制 UW Medicine 和 Fred Hutch 员工访问和输入或查看信息的权限。防火墙、密码、加密和审计跟踪进一步用于保护您的信息。每次您访问 UW Medicine/Fred Hutch MyChart 时，UW Medicine 和 Fred Hutch 将识别已发布的记录，并记录访问的时间和日期。UW Medicine 和 Fred Hutch 已采取措施，使我们从在线访问者那里收到的所有信息在防止未经授权的访问和使用方面尽可能安全。
对于除一般信息查看以外的其他用途，必须使用兼容安全套接字层 (SSL) 的浏览器或终端访问 UW Medicine/Fred Hutch MyChart。我们的 SSL Web 服务器使用身份验证并提供高级加密技术。
## UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart 代理访问
代理访问允许通过 UW Medicine/Fred Hutch MyChart 访问他人的病历，例如儿童。当某人拥有患者的代理访问权限时，他们可以通过首先登录自己的 MyChart 帐户，然后从访问菜单中选择患者姓名来查看患者的病历。
如果您正在寻找认真的商业合作来聘请开发人员构建明确定义的产品，请随时联系 contact@pavilion.tech
如果您能非常具体地说明您的需求，例如提供您心中所想的基本模型和工作流程，那将非常有帮助。
谢谢 - 你比我更清楚如何对事物进行分类，我很乐意让你将其归入最合适的位置
我认为也有社区和伦理问题，以及编码问题，但也许这些是需要随着时间推移挑选出来并重新发布，重点更集中的问题
您好 @merefield
我认为未来有可能进行一些严肃的资助工作。目前，潜力在于成为该领域的早期影响者，建立信誉，处于主要推动者的地位——根据定义，这既有巨大的风险，也有巨大的回报。成功的决定因素不仅仅是技术能力。
例如，我与之松散且非官方地相关的医疗服务机构认识到，他们离拥有足够的预算自行开发某项东西还有很长的路要走，因此他们正在了解商业平台是否能满足他们概念验证的需求。如果他们能够向持怀疑态度、规避风险和变革的同事展示其实用性，那么他们就有可能成为被更广泛采用的模板，甚至最终被整个英国医疗服务机构采用——这几乎是行业定义的，所以这是长期的——然后更广泛地施加影响？
同样，定义互操作性标准遵循梅特卡夫定律，因此在有追随者之前是毫无价值的，但一旦有了一些早期采用者，其价值就会迅速增加，然后就成为先发者与后发者等的市场动态。
我还没有，但我会搜索您建议的名字。您为什么提出那个名字？
而且我应该说，根据我们前进方向的定义，在开始之前就有一个瀑布式、定义明确的规范的想法是不现实的。这在很大程度上更属于客户不知道自己想要什么、认为自己知道如何创造它但却自欺欺人或受制于不当思维（也许）的开发者的象限——它至少属于埃迪·奥本（Eddie Obeng）不确定性模型中的三个象限——在雾中行走（Walking In Fog）、探索（Quest）和制作电影（Making A Movie）——它属于理查德·帕斯卡尔（Richard Pascale）的冲浪混沌边缘（Surfing The Edge Of Chaos）领域。
再见
另外，请问 Pavilion 是 DAO 吗？
这是您提到的公司，您与他们有某种联系吗？
这是我们的网站！
是的，我是联合创始人。你看到我的用户卡了吗？你可能也会从 pavilion 得到这种印象。
我们是一家会员拥有的合作社。
Pavilion 是 Discourse 的可信赖合作伙伴，他们在构建第三方定制（包括复杂插件）方面拥有出色的业绩记录。 
（当然，也有其他开发人员可供选择 ）
不过，这可能更适合在成为 Marketplace 主题时讨论，或者如果您有明确的规格可以与他们进行站外签约。
我认为现有的各种医疗或健康相关社区支持论坛并不集成医疗数据。您认为集成方法的优势是什么，以及您设想的障碍是什么？
每个医疗门户供应商都会创建自己的。看看几十个学习管理系统（LMS），它们提供糟糕的论坛。它们太糟糕了，以至于大多数教师都完全不考虑在线讨论。
如果您从事医疗保健工作，并希望建立一个由正在进行任何形式康复的人组成的社区，那么我建议您放手去做。您可以通过不使用从任何 HIPPA 合规系统中收集到的信息来规避 HIPPA 问题。只需指向那里，然后说“这里有一个正在进行 X 康复的人群社区”。人们在论坛上透露的任何信息都将是他们选择披露的信息，而不是您需要征求许可的信息。并考虑向所有人开放。新社区最大的问题是吸引任何人参与；最好允许“外部人士”参与，而不是让它根本无法成为一个社区。
我没见过太多那样的，但我同意，如果在线讨论板系统看起来难以使用或令人讨厌，许多人可能会放弃或根本不尝试使用它。
如果它与医疗数据集成，那将对正在康复的人们有所帮助，例如设定在几周后能够行走或慢跑一定距离的目标。
这有助于康复的动力，知道如果他们实现了目标，人们会看到并祝贺他们，并且在他们训练落后时提醒他们关于他们的目标，这可以对某人产生很大的影响。
有像三星和苹果健康这样的应用程序，可以用智能手表记录简单的健康数据，我不知道是否有办法将其与 Discourse 集成？
很高兴知道 Pavillion 是一个值得信赖的合作伙伴，如果它要处理 HIPPA 数据，它将需要一个更复杂和安全的系统。这可能在技术上包括来自智能手表的健康数据，但对于人们可能希望保密的其他测试数据来说，这会更重要。
我为 Strava 和 Garmin Connect 编写了一个主题组件：https://github.com/literatecomputing/runners-onebox-theme。
如果您点击进入 Strava 或 Garmin 网站，可以看到心率等信息。我不是律师，我主要只了解 FERPA，但这些数据不是 HIPAA 数据。如果我告诉你我的心率，除非你是我的医生，否则它不属于 HIPAA 的管辖范围。我相当确定，在康复社区中共享信息的优势可以在不涉及官方 HIPAA 数据的情况下获得。事实上，很难想象在康复社区中拥有 HIPAA 数据可能符合 HIPAA 规定的方式。
这说得通，很高兴知道。
也许一个好的开始方式是有一个记分板面板，上面列出了英里距离最快的慢跑者之类的名单。