أجري بعض المناقشات مع مطورين في جولات تمويل مبكرة للمخاطر الذين يقومون بإنشاء أدوات إعادة تأهيل طبية. وأيضًا بعض السلطات الصحية التي تنظر في الانتقال من المستشفى إلى إعادة التأهيل طويلة الأجل في المنزل.
أحد التحديات الكبيرة للتمارين المتكررة في الكثير من إعادة التأهيل هو الدافع. يُفترض أن الدافع أسهل في البيئات الجماعية أو المجتمعية. الأدوات من الجيل التالي (في الواقع الجيل الحالي ولكنها لا تزال “بدائية”) معظمها مزود بتقنية البلوتوث/الواي فاي ويسجل بيانات الأداء)
أين يمكنني البحث عن معلومات أو أشخاص أكفاء للانضمام إلى محادثة حول دمج مجتمع الخطاب وإمكانية تلبيته لمتطلبات التعامل مع البيانات الطبية؟ هناك بالطبع قضايا تنظيمية مثل HIPPA/EU equivalence، وكذلك مخاوف أخلاقية، ولا توجد حتى الآن معايير لتبادل البيانات لتجميع مجموعات البيانات لاستخدامها في الأبحاث كأساس للدراسات الطولية عبر تدخلات علاجية مختلفة.
موضوع رائع، يمكن أن تكون المنصات الحديثة ومنصات الجيل التالي مفيدة للمجال الطبي.
تنظم لوائح HIPAA الكثير من الأمور الصعبة على مقدمي الرعاية، مثل المسعفين الذين يرغبون في التحقق من حالة مريض نقلوه إلى المستشفى، ويحظر القانون على المستشفى إخبار المسعفين بأي شيء بعد تسليم المريض إلى رعاية المستشفى.
لعملية التعافي، إذا أراد المريض العمل مع مرضى آخرين في العلاج الجماعي أو إرسال رسالة شكر إلى مسعف، فقد يكون ذلك رائعًا.
شكرا
هذا حل غير خطابي، أليس كذلك؟ أتساءل عما إذا كانت قوة الخطاب لا يمكن تسخيرها بطريقة أخرى وإلا سيتم تجاهل كل هذه القدرة لحل مخصص وسيخلق كل بائع حله الخاص وسيكون لدينا تجزئة بدلاً من توحيد
فائدة التجزئة هي أن التنوع يولد الأفكار وفائدة التكامل هي أن التشابه يولد التآزر والتعاون والعمل والتكامل
نعم، لا يبدو أنه ديسكورس، لا أعرف ما إذا كانوا يرغبون في تجربة ديسكورس أو منصة اتصال مختلفة يمكنني أن أسألهم.
سيكون من الأسهل للممارسة الصغيرة الحجم إجراء تجربة لمعرفة ما إذا كان هذا سيعمل بالنسبة لهم.
إذا كان تركيزك على المرضى في مرحلة التعافي طويل الأمد أو إعادة التأهيل من سكتة دماغية أو أي شيء آخر، فلن تحتاج بالضرورة إلى دمجه مع ممارسة طبية إذا اختار المرضى المشاركة في نظام خارج هذا النظام والذي لن يضع كل ما يقولونه في سجلهم الطبي الدائم (وهو ما ينطبق على نظام mychart).
إليك مقتطف من سياسة الأمان الخاصة بهم:
شروط الاستخدام
يسر *UW Medicine و Fred Hutchinson Cancer Center أن تقدم لك معلومات عبر نسخة قائمة على الويب من أنظمتنا الحاسوبية تسمى UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart. نعتقد أنه من المهم أن تعرف كيف نتعامل مع المعلومات التي نتواصل بها عبر الإنترنت. يحدد بيان الشروط والأحكام هذا ممارسات UW Medicine و Fred Hutch وحساسيتنا لحقك في الخصوصية. تحتفظ UW Medicine و Fred Hutch بالحق في إلغاء الوصول في أي وقت، ولأي سبب. تصبح رسائل MyChart جزءًا دائمًا من سجلاتك الطبية.
الأمان والسرية - تمنح UW Medicine و Fred Hutch نفس درجة السرية للمعلومات الطبية المخزنة على UW Medicine/Fred Hutch MyChart كما تُمنح للمعلومات الطبية المخزنة بواسطة UW Medicine و Fred Hutch في أي وسيط آخر. تلتزم UW Medicine و Fred Hutch بحماية سرية معلوماتك الطبية. نحن نحد من وصول الموظفين في UW Medicine و Fred Hutch وقدرتهم على إدخال المعلومات أو عرضها بناءً على دورهم في رعايتك. تُستخدم جدران الحماية وكلمات المرور والتشفير ومسارات التدقيق لحماية معلوماتك. تحدد UW Medicine و Fred Hutch السجلات التي تم إصدارها وتلاحظ الوقت والتاريخ لكل وصول في كل مرة تصل فيها إلى UW Medicine/Fred Hutch MyChart. اتخذت UW Medicine و Fred Hutch خطوات لجعل جميع المعلومات الواردة من زوارنا عبر الإنترنت آمنة قدر الإمكان ضد الوصول والاستخدام غير المصرح به.
لغير عرض المعلومات العامة، يجب الوصول إلى UW Medicine/Fred Hutch MyChart باستخدام متصفح أو طرفية متوافقة مع طبقة المقابس الآمنة (SSL). يستخدم خادم الويب SSL الخاص بنا المصادقة ويوفر مستوى عالٍ من تقنية التشفير.
## وصول الوكيل إلى UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart
يسمح الوصول الوكيل بالوصول إلى السجل الطبي لشخص آخر، مثل طفل، من خلال UW Medicine/Fred Hutch MyChart. عندما يكون لدى شخص ما وصول وكيل إلى مريض، يمكنه عرض سجل المريض عن طريق تسجيل الدخول أولاً إلى حساب MyChart الخاص به، ثم تحديد اسم المريض من قائمة الوصول.
شكرًا لك - لديك فكرة أفضل بكثير مني حول كيفية تصنيف الأشياء وأنا سعيد جدًا لأنك ستضعها حيث تكون الأنسب
أعتقد أن هناك أسئلة مجتمعية وأخلاقية بالإضافة إلى أسئلة الترميز ولكن ربما تكون هذه أشياء يمكن استخلاصها بمرور الوقت ونشرها مرة أخرى بتركيز أضيق
أعتقد أن هناك إمكانية في المستقبل لبعض الأعمال الممولة الجادة. في الوقت الحالي، تكمن الإمكانية في أن تكون مؤثرًا مبكرًا في هذا المجال، وبناء المصداقية، ووضع نفسك في موقع الريادة - بحكم التعريف، هذا ينطوي على مخاطرة خالصة، صعودًا وهبوطًا. ليست القدرة التقنية وحدها هي التي تحدد النجاح.
على سبيل المثال، تدرك دائرة الخدمات الصحية التي أنا منتسب إليها بشكل غير رسمي وغير رسمي أنهم بعيدون كل البعد عن امتلاك ميزانية كافية لتطوير شيء بأنفسهم، لذا فهم يتطلعون إلى فهم ما إذا كانت منصة تجارية يمكن أن تلبي احتياجاتهم لإثبات المفهوم. إذا تمكنوا من إظهار الجوانب العملية لزملائهم المتشككين والمتحفظين تجاه المخاطر والتغيير، فلديهم القدرة على أن يكونوا النموذج الذي يتم اعتماده على نطاق أوسع، ربما حتى من قبل جميع خدمات الصحة في المملكة المتحدة بمرور الوقت - إنه يحدد الصناعة تقريبًا، لذا فهو طويل الأجل - ثم ممارسة التأثير على نطاق أوسع؟
وبالمثل، فإن تحديد معايير التشغيل البيني يتبع قانون ميتكالف، لذا فهو لا قيمة له قبل وجود أتباع، ولكنه يزداد بسرعة بمجرد وجود عدد قليل من المتبنين الأوائل، ثم يصبح ديناميكيات السوق للمتحرك الأول مقابل المتحرك الثاني وما إلى ذلك.
لم أفعل ذلك، لكنني سأبحث عن الاسم الذي اقترحته. لماذا اقترحت هذا الاسم؟
ويجب أن أقول بحكم تعريف ما نتجه إليه، فإن فكرة المواصفات المحددة جيدًا من نوع الشلال قبل أن نبدأ غير واقعية. هذا يقع بشكل كبير في ربع النموذج الذي لا يعرف فيه العميل ما يريده، والمطورون الذين يعتقدون أنهم يعرفون كيفية إنشائه مضللون أو مقيدون بتفكير غير مناسب (ربما) - إنه في ثلاثة على الأقل من نماذج Eddie Obeng - المشي في الضباب والبحث وصنع فيلم - أرباع نموذج عدم اليقين الخاص به، إنه في ساحة Richard Pascale لركوب الأمواج على حافة الفوضى.
وداعًا
و ملاحظة: هل جناح (pavilion) منظمة لامركزية مستقلة (DAO)؟
شريك موثوق به لـ Discourse، يتمتع بسجل حافل في بناء تخصيصات طرف ثالث، بما في ذلك المكونات الإضافية المعقدة. (على الرغم من توفر مطورين آخرين أيضًا )
على الرغم من أن هذا قد يكون محادثة أخرى إذا أصبح هذا موضوعًا في #marketplace، أو إذا كان لديك مواصفات محددة للتعاقد معهم خارج المنصة.
أعتقد أن هناك منتديات دعم قائمة لمختلف المجتمعات الطبية أو الصحية التي لا تدمج البيانات الطبية. ما هي فوائد النهج المتكامل في رأيك، وما هي العقبات التي تتصورها إذا قمت بذلك؟
سينشئ كل بائع بوابة طبية حلوله الخاصة. انظر إلى عشرات أنظمة إدارة التعلم (LMS) التي تقدم منتديات مروعة. وهي سيئة للغاية لدرجة أن معظم أعضاء هيئة التدريس يقللون من شأن المناقشات عبر الإنترنت تمامًا.
إذا كنت تعمل في مجال الرعاية الصحية وترغب في بناء مجتمع من الأشخاص الذين يقومون بأي نوع من إعادة التأهيل، فأنا أقول، انطلق. ويمكنك التحايل على مشكلات قانون HIPAA (قانون نقل التأمين الصحي والمساءلة) عن طريق عدم استخدام أي معلومات قمت بجمعها باستخدام أنظمة متوافقة مع قانون HIPAA. فقط قم بتوجيههم إلى هناك وقل “هذا مجتمع من الأشخاص الذين يقومون بإعادة تأهيل X”. أي شيء يكشفه الأشخاص في المنتدى سيكون معلومات اختاروا الكشف عنها، وليس معلومات يتعين عليك طلب الإذن بشأنها. وفكر في فتحه لجميع القادمين. أكبر مشكلة تواجه مجتمعًا جديدًا هي جعل أي شخص يحضر؛ من الأفضل السماح لـ “الغرباء” الذين “لم يتم الدفع لنا لدعمهم” بدلاً من عدم تحوله إلى مجتمع على الإطلاق.
لم أر الكثير من هذه الأنظمة، ولكني أتفق على أن الكثير من الناس قد يتخلون عن استخدام نظام لوحة المناقشة عبر الإنترنت أو لا يحاولون استخدامه على الإطلاق إذا بدا صعبًا أو مزعجًا.
فإذا كان هناك تكامل مع البيانات الطبية يمكن أن يكون مفيدًا للأشخاص الذين يمرون بإعادة التأهيل، على سبيل المثال، لتحديد هدف القدرة على المشي أو الركض لمسافة معينة بعد بضعة أسابيع.
يمكن أن يساعد هذا في تحفيز التعافي، مما قد يحدث فرقًا كبيرًا لشخص ما لمعرفة أنه إذا حقق هدفًا، فسيرى الناس ذلك ويهنئونه، بالإضافة إلى تذكيره بأهدافه إذا تخلف عن التدريب.
هناك تطبيقات مثل Samsung و Apple Health التي يمكنها تسجيل بيانات صحية بسيطة باستخدام الساعات الذكية، ولا أعرف ما إذا كانت هناك طريقة لدمجها مع Discourse؟
من الجيد معرفة أن Pavillion شريك موثوق به، وسيتعين أن يكون نظامًا أكثر تطورًا وأمانًا إذا كان سيتعامل مع بيانات HIPPA. والتي قد تشمل تقنيًا البيانات الصحية من ساعة ذكية، ولكنها ستكون أكثر أهمية مع بيانات الاختبار الأخرى التي قد يرغب الأشخاص في الحفاظ على سريتها.
من الممكن رؤية أشياء مثل معدل ضربات القلب إذا نقرت على مواقع Strava أو Garmin. أنا لست محامياً وأعرف فقط عن FERPA، ولكن هذه البيانات ليست بيانات HIPAA. إذا أخبرتك بمعدل ضربات قلبي، فلن يتم تغطيتها بموجب HIPAA ما لم تكن طبيبي. أنا متأكد من أن مزايا مشاركة المعلومات حول إعادة التأهيل يمكن الحصول عليها جميعًا دون إشراك بيانات HIPAA الرسمية. في الواقع، من الصعب تخيل طريقة يمكن أن تكون بها بيانات HIPAA في مجتمع استرداد متوافقة مع HIPAA.
(على الرغم من توفر مطورين آخرين أيضًا