Discourse integración con aplicaciones de grado médico

Desarrollador
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Hola a todos

Busco orientación sobre fuentes de información.

Estoy manteniendo algunas conversaciones con desarrolladores en las primeras rondas de financiación de capital riesgo que están creando herramientas de rehabilitación de grado médico. También con algunas autoridades sanitarias que están considerando la transición de la rehabilitación hospitalaria a la rehabilitación a largo plazo en el hogar.

Uno de los grandes desafíos de los ejercicios repetitivos en mucha rehabilitación es la motivación. Se postula que la motivación es más fácil en entornos grupales o comunitarios. Las herramientas de próxima generación (en realidad, de generación actual pero aún “crudas”) están mayormente habilitadas para Bluetooth/Wi-Fi y registran datos de rendimiento.

¿Dónde podría buscar información o personas competentes para unirme a una conversación sobre la integración de una comunidad de discurso y su posibilidad de cumplir con los requisitos del manejo de datos de grado médico? Obviamente, existen problemas regulatorios como HIPAA/equivalente de la UE, también preocupaciones éticas, y aún no existen estándares para el intercambio de datos para la agregación de grupos de datos para que la investigación los utilice como base para estudios longitudinales en diferentes intervenciones terapéuticas.

Se aceptan sugerencias.

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Gran tema, el discurso y las plataformas de próxima generación pueden ser útiles para el campo de la medicina.

Las regulaciones de la HIPPA dificultan muchas cosas para los proveedores, como los paramédicos que quieren consultar cómo está un paciente al que llevaron a un hospital; la ley prohíbe que un hospital le diga nada a los médicos después de que el paciente haya sido entregado al cuidado del hospital.

Para el proceso de recuperación, si un paciente quiere trabajar con otros pacientes en terapia grupal o enviar una nota de agradecimiento a un médico, podría ser genial.

UW Medicine utiliza esta plataforma:

https://www.uwmedicine.org/mychart/mychart-instructions#create-or-access-account

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Gracias
Esa es una solución que no es de discurso, ¿verdad? Me pregunto si el poder del discurso no se puede aprovechar de otra manera, ya que toda esta capacidad será ignorada para una solución a medida y luego cada proveedor creará la suya propia y tendremos fragmentación en lugar de consolidación.

El beneficio de la fragmentación es que la diversidad genera ideas, el beneficio de la integración es que la similitud genera sinergias y cooperación, trabajo e integración.

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Sí, no parece ser discourse, no sé si querrían probar discourse o una plataforma de comunicación diferente, puedo preguntarles.

Sería más fácil para una práctica a pequeña escala hacer una prueba para ver si esto funcionaría para ellos.

Si su enfoque está en pacientes en recuperación a largo plazo o rehabilitación de un accidente cerebrovascular o cualquier otra cosa, eso no necesariamente necesitaría integrarse con una práctica médica si los pacientes eligen participar con un sistema externo que no pondrá todo lo que dicen en su registro médico permanente (que es el caso del sistema mychart).

Aquí hay un extracto de su política de seguridad:

TÉRMINOS Y CONDICIONES DE USO

UW Medicine y Fred Hutchinson Cancer Center se complacen en ofrecerle información a través de una versión web de nuestros sistemas informáticos llamada UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart. Creemos que es importante que sepa cómo manejamos la información que comunicamos a través de Internet. Esta declaración de Términos y Condiciones describe las prácticas de UW Medicine y Fred Hutch y nuestra sensibilidad a su derecho a la privacidad. UW Medicine y Fred Hutch se reservan el derecho de revocar el acceso en cualquier momento, por cualquier motivo. Los mensajes de MyChart se convierten en parte permanente de su registro médico.

Seguridad y Confidencialidad - UW Medicine y Fred Hutch brindan el mismo grado de confidencialidad a la información médica almacenada en UW Medicine/Fred Hutch MyChart que se otorga a la información médica almacenada por UW Medicine y Fred Hutch en cualquier otro medio. UW Medicine y Fred Hutch se comprometen a proteger la confidencialidad de su información médica. Limitamos el acceso y la capacidad de los empleados de UW Medicine y Fred Hutch para ingresar o ver información según su función en su atención. Se utilizan cortafuegos, contraseñas, cifrado y pistas de auditoría para proteger su información. UW Medicine y Fred Hutch identificarán los registros liberados y anotarán la hora y la fecha de acceso cada vez que acceda a UW Medicine/Fred Hutch MyChart. UW Medicine y Fred Hutch han tomado medidas para que toda la información recibida de nuestros visitantes en línea sea lo más segura posible contra el acceso y uso no autorizados.

Para ver información que no sea general, se debe acceder a UW Medicine/Fred Hutch MyChart con un navegador o terminal compatible con Secure Sockets Layer (SSL). Nuestro servidor web SSL utiliza autenticación y ofrece un alto nivel de tecnología de cifrado.

## Acceso Proxy a UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart

El acceso proxy permite el acceso al registro médico de otra persona, como un niño, a través de UW Medicine/Fred Hutch MyChart. Cuando alguien tiene acceso proxy a un paciente, puede ver el registro del paciente iniciando sesión en su propia cuenta de MyChart y luego seleccionando el nombre del paciente en el menú de acceso.

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Creo que esto sería más un tema de Dev que uno de Community si se trata de los aspectos técnicos en lugar del elemento ‘personas’. Lo moveré. :+1:

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Si está buscando un compromiso comercial serio de un desarrollador para construir cosas bien especificadas, no dude en ponerse en contacto con contact@pavilion.tech

Realmente ayudaría si pudiera ser muy específico sobre sus necesidades, quizás teniendo maquetas y flujos de trabajo básicos en mente.

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Gracias. Tienes una idea mucho mejor que yo sobre cómo deseas categorizar las cosas y estoy más que feliz de que lo coloques donde sea más adecuado.
:slight_smile:
Creo que hay cuestiones comunitarias y éticas, así como cuestiones de codificación, pero tal vez esas sean cosas para destacar con el tiempo y volver a publicar con un enfoque más específico.

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Hola @merefield

Creo que en el futuro existe la posibilidad de realizar un trabajo serio financiado. En este momento, el potencial es ser un influyente temprano en el campo, construir credenciales, estar en una posición de ser el principal impulsor; por definición, eso es riesgo puro, tanto al alza como a la baja. No es solo la capacidad técnica lo que determina el éxito.

Por ejemplo, el servicio de salud con el que estoy afiliado de manera informal y no oficial reconoce que están muy lejos de tener un presupuesto adecuado para desarrollar algo por sí mismos, por lo que buscan comprender si una plataforma comercial podría satisfacer sus necesidades para una prueba de concepto. Si son capaces de demostrar las practicidades a sus colegas escépticos, reacios al riesgo y al cambio, entonces tienen el potencial de ser la plantilla que se adopte más ampliamente, tal vez incluso por todos los servicios de salud del Reino Unido a su debido tiempo. Es casi definitorio de la industria, por lo que es a largo plazo, ¿y luego ejercer influencia de manera más amplia?

Del mismo modo, definir los estándares de interoperabilidad sigue la ley de Metcalfe, por lo que no tiene valor antes de que haya adherentes, pero aumenta rápidamente una vez que hay algunos adoptantes tempranos y luego se convierte en la dinámica del mercado del primero en moverse frente al segundo en moverse, etc.

No lo he hecho, pero buscaré en Google el nombre que sugeriste. ¿Por qué propusiste ese?

Y debo decir que, por la propia definición de hacia dónde vamos, la idea de una especificación bien definida tipo cascada antes de comenzar no es realista. Esto está mucho más en el cuadrante de que el cliente no sabe lo que quiere, los desarrolladores que creen que saben cómo crearlo están engañados o limitados por un pensamiento inapropiado (quizás); está en al menos tres de los cuadrantes del modelo de incertidumbre de Eddie Obeng: Caminando en la niebla, Búsqueda y Haciendo una película; está en el ámbito de Surfeando al borde del caos de Richard Pascale.

Chao

Y PD: ¿son los pabellones una DAO?

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Esta es la empresa a la que te refieres, ¿estás afiliado a ellos de alguna manera?

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¡Ese es nuestro sitio web! :+1: :slight_smile:

Sí, soy cofundador. ¿Has visto mi tarjeta de usuario? También podrías tener esa impresión por pavilion

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Somos una cooperativa propiedad de sus miembros.

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Pavilion es un socio de confianza de Discourse, que tiene un excelente historial en la creación de personalizaciones de terceros, incluidos plugins complejos. :+1: :pavilion: (aunque también hay otros desarrolladores disponibles :slight_smile:)

Aunque esa puede ser más una conversación para cuando esto se convierta en un tema de Marketplace, o si tienes una especificación definitiva para poder contratar con ellos fuera de la plataforma.

Creo que existen foros de soporte existentes para diversas comunidades médicas o relacionadas con la salud que no integran datos médicos. ¿Cuáles considerarías que son los beneficios de un enfoque integrado y qué obstáculos prevés si lo haces?

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Cada proveedor de portales médicos creará el suyo. Mire las docenas de Sistemas de Gestión del Aprendizaje con horribles ofertas de foros. Y son tan malos que la mayoría de los profesores descartan por completo la discusión en línea.

Si está involucrado en la atención médica y desea construir una comunidad de personas que estén haciendo cualquier tipo de rehabilitación, entonces le diría que siga adelante. Y puede evitar los problemas de la HIPPA al no utilizar ninguna información que haya recopilado con sistemas compatibles con la HIPPA. Simplemente señálelos allí y diga “aquí hay una comunidad de personas que hacen X rehabilitación”. Lo que sea que las personas revelen en el foro será información que eligieron divulgar, no información para la que usted tenga que buscar permiso. Y considere abrirlo a todos los que vengan. El mayor problema con una nueva comunidad es conseguir que alguien se presente; es mejor permitir que los “extraños” que “no nos pagan para apoyar” no se conviertan en una comunidad en absoluto.

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No he visto muchas de esas, pero estoy de acuerdo en que muchas personas pueden darse por vencidas o ni siquiera intentar usar un sistema de tablero de discusión en línea si parece difícil o molesto de usar.

Ya que existe una integración con datos médicos que podría ser útil para personas en rehabilitación, digamos para establecer el objetivo de poder caminar o trotar una cierta distancia después de unas semanas.

Esto podría ayudar con la motivación para la recuperación, lo que puede marcar una gran diferencia para alguien saber que si logra un objetivo, la gente lo verá y lo felicitará, además de recordarle sus objetivos si se ha quedado atrás en el entrenamiento.

Existen aplicaciones como Samsung y Apple Health que pueden registrar datos de salud simples con relojes inteligentes, no sé si hay alguna forma de integrarlos con Discourse.

Es bueno saber que Pavillion es un socio de confianza, tendría que ser un sistema más sofisticado y seguro si va a manejar datos de HIPPA. Lo que técnicamente podría incluir datos de salud de un reloj inteligente, pero sería más importante con otros datos de pruebas que las personas pueden querer mantener confidenciales.

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He escrito un componente temático para Strava y Garmin Connect: GitHub - literatecomputing/runners-onebox-theme: Custom oneboxes for Garmin and Strava.

Es posible ver cosas como la frecuencia cardíaca si haces clic en los sitios de Strava o Garmin. No soy abogado y, en su mayor parte, solo conozco FERPA, pero estos datos no son datos HIPAA. Si te digo mi frecuencia cardíaca, no está cubierta por HIPAA a menos que seas mi médico. Estoy bastante seguro de que las ventajas de compartir información sobre rehabilitación se pueden obtener sin involucrar datos oficiales de HIPAA. De hecho, es difícil imaginar una forma en que tener datos de HIPAA en una comunidad de recuperación pueda cumplir con HIPAA.

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Tiene sentido, es bueno saberlo.

Quizás una buena manera de empezar sería tener un panel de puntuación con una lista de los corredores más rápidos en la distancia de una milla, algo así.

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