Integrazione Discourse con app di grado medicale

Sviluppatore
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Ciao a tutti

Sto cercando una guida su quali fonti di informazione consultare.

Sto avendo alcune discussioni con sviluppatori che si occupano di finanziamenti di venture capital in fase iniziale, i quali stanno creando strumenti di riabilitazione di grado medico. Anche alcune autorità sanitarie che stanno valutando la transizione dalla riabilitazione ospedaliera a quella a lungo termine a domicilio.

Una delle grandi sfide degli esercizi ripetitivi in molta riabilitazione è la motivazione. Si ipotizza che la motivazione sia più facile in contesti di gruppo o comunitari. Gli strumenti di prossima generazione (in realtà di generazione attuale ma ancora “grezzi”) sono per lo più abilitati al Bluetooth/Wi-Fi e registrano dati sulle prestazioni.

Dove potrei cercare informazioni o persone competenti per unirmi a una conversazione sull’integrazione di una comunità di discorso e sulla sua possibilità di soddisfare i requisiti di gestione dei dati di grado medico? Ci sono ovviamente questioni normative come HIPPA/equivalente UE, anche preoccupazioni etiche, e non ci sono ancora standard per lo scambio di dati per un’aggregazione di pool di dati da utilizzare dalla ricerca come base per studi longitudinali su diversi interventi terapeutici.

Suggerimenti benvenuti.

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Ottimo argomento, il discorso e le piattaforme di nuova generazione possono essere utili per il settore medico.

I regolamenti HIPPA rendono molte cose difficili per i fornitori, come i paramedici che vogliono verificare come sta un paziente che hanno portato in ospedale; la legge proibisce a un ospedale di dire ai medici qualsiasi cosa dopo che il paziente è stato affidato alle cure ospedaliere.

Per il processo di recupero, se un paziente vuole lavorare con altri pazienti in terapia di gruppo o inviare una nota di ringraziamento a un medico, potrebbe essere fantastico.

UW medicine utilizza questa piattaforma:

https://www.uwmedicine.org/mychart/mychart-instructions#create-or-access-account

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Grazie
Questa è una soluzione non basata sul discorso, vero? Mi chiedo se il potere del discorso non possa essere sfruttato altrimenti, altrimenti tutta questa capacità verrà ignorata a favore di soluzioni personalizzate e poi ogni fornitore ne creerà una propria e avremo frammentazione invece di consolidamento

Il vantaggio della frammentazione è che la diversità genera idee, il vantaggio dell’integrazione è che la somiglianza genera sinergie e cooperazione, lavoro e integrazione

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Sì, non sembra discourse, non so se vorrebbero provare discourse o un’altra piattaforma di comunicazione, posso chiedere loro.

Sarebbe più facile per una piccola pratica fare una prova per vedere se questo funzionerebbe per loro.

Se il tuo focus è sui pazienti in recupero a lungo termine o in riabilitazione da un ictus o da qualsiasi altra cosa, questo non avrebbe necessariamente bisogno di essere integrato con una pratica medica se i pazienti scelgono di partecipare a un sistema esterno che non inserirà tutto ciò che dicono nel loro referto medico permanente (come nel caso del sistema mychart).

Ecco un estratto dalla loro politica di sicurezza:

TERMINI E CONDIZIONI D’USO

UW Medicine e Fred Hutchinson Cancer Center sono lieti di offrirvi informazioni tramite una versione web dei nostri sistemi informatici chiamata UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart. Riteniamo importante che sappiate come gestiamo le informazioni che comunichiamo via Internet. Questa dichiarazione sui Termini e Condizioni delinea le pratiche di UW Medicine e Fred Hutch e la nostra sensibilità al vostro diritto alla privacy. UW Medicine e Fred Hutch si riservano il diritto di revocare l’accesso in qualsiasi momento, per qualsiasi motivo. I messaggi di MyChart diventano parte integrante del vostro referto medico.

Sicurezza e Riservatezza - UW Medicine e Fred Hutch garantiscono lo stesso grado di riservatezza alle informazioni mediche archiviate su UW Medicine/Fred Hutch MyChart che viene garantito alle informazioni mediche archiviate da UW Medicine e Fred Hutch su qualsiasi altro supporto. UW Medicine e Fred Hutch si impegnano a proteggere la riservatezza delle vostre informazioni mediche. Limitiamo l’accesso e la capacità dei dipendenti di UW Medicine e Fred Hutch di inserire o visualizzare informazioni in base al loro ruolo nella vostra assistenza. Firewall, password, crittografia e audit trail vengono ulteriormente utilizzati per salvaguardare le vostre informazioni. UW Medicine e Fred Hutch identificheranno i record rilasciati e annoteranno l’ora e la data di accesso ogni volta che accedete a UW Medicine/Fred Hutch MyChart. UW Medicine e Fred Hutch hanno adottato misure per rendere tutte le informazioni ricevute dai nostri visitatori online il più sicure possibile contro accessi e usi non autorizzati.

Per la visualizzazione di informazioni generali, è necessario accedere a UW Medicine/Fred Hutch MyChart con un browser o un terminale compatibile con Secure Sockets Layer (SSL). Il nostro server web SSL utilizza l’autenticazione e offre un elevato livello di tecnologia di crittografia.

## Accesso Proxy a UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart

L’accesso proxy consente l’accesso al referto medico di un’altra persona, come un bambino, tramite UW Medicine/Fred Hutch MyChart. Quando qualcuno ha accesso proxy a un paziente, può visualizzare il referto del paziente accedendo prima al proprio account MyChart e quindi selezionando il nome del paziente dal menu di accesso.

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Penso che questo sarebbe più un argomento Dev piuttosto che Community se si tratta degli aspetti tecnici piuttosto che dell’elemento “persone”. Lo sposterò. :+1:

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Se stai cercando un serio impegno commerciale da parte di uno sviluppatore per costruire cose ben specificate, non esitare a contattare contact@pavilion.tech

Sarebbe molto utile se potessi essere molto specifico riguardo alle tue esigenze, magari avendo mock-up di base e flussi di lavoro che hai in mente.

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Grazie: ho un’idea molto migliore della tua su come desideri categorizzare le cose e sono più che felice che tu lo metta dove è più adatto
:slight_smile:
Penso che ci siano anche questioni di comunità ed etica, oltre a questioni di codifica, ma forse queste sono cose da individuare nel tempo e ripubblicare con un focus più ristretto.

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Ciao @merefield

Penso che in futuro ci sia il potenziale per un serio lavoro finanziato. Al momento il potenziale è quello di essere un primo influencer nel settore, costruire credenziali, essere nella posizione di essere il motore principale - per definizione questo è puro rischio sia al rialzo che al ribasso. Non è solo la capacità tecnica a determinare il successo.

Ad esempio, il servizio sanitario con cui sono vagamente e non ufficialmente affiliato riconosce di essere molto lontano dall’avere un budget adeguato per sviluppare qualcosa da solo, quindi sta cercando di capire se una piattaforma commerciale potrebbe soddisfare le loro esigenze per una prova di concetto. Se sono in grado di dimostrare le praticità ai loro colleghi scettici, avversi al rischio e al cambiamento, allora hanno il potenziale per essere il modello che verrà adottato più ampiamente, forse anche da tutti i servizi sanitari del Regno Unito nel tempo - È quasi definitorio del settore, quindi è a lungo termine - e poi esercitare influenza più ampiamente?

Allo stesso modo, la definizione di standard di interoperabilità segue la legge di Metcalfe, quindi è inutile prima che ci siano aderenti, ma aumenta rapidamente una volta che ci sono alcuni primi adottanti e poi diventa la dinamica di mercato del primo arrivato contro il secondo arrivato, ecc.

Non l’ho fatto, ma cercherò su Google il nome che hai suggerito. Perché hai proposto quello?

E dovrei dire che per la stessa definizione di dove stiamo andando, l’idea di una specifica ben definita di tipo waterfall prima di iniziare è irrealistica. Questo è molto di più nel quadrante in cui il cliente non sa cosa vuole, gli sviluppatori che pensano di sapere come crearlo sono illusi o vincolati da un pensiero inappropriato (forse) - è in almeno tre dei quadranti del suo modello di incertezza di Eddie Obeng - Walking In Fog & Quest & Making A Movie, è nell’arena del Surfing The Edge Of Chaos di Richard Pascale

Ciao

E PS, pavilion è una DAO?

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Questa è l’azienda a cui fai riferimento, in qualche modo ne sei affiliato?

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Questo è il nostro sito web! :+1: :slight_smile:

Sì, sono un Co-Founder. Hai visto la mia User Card? Potresti anche farti quell’impressione da pavilion

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Siamo una cooperativa di proprietà dei soci.

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Pavilion è un partner fidato di Discourse, che ha un’ottima esperienza nella creazione di personalizzazioni di terze parti, inclusi plugin complessi. :+1: :pavilion: (anche se sono disponibili altri sviluppatori :slight_smile:)

Anche se questa potrebbe essere più una conversazione da affrontare se diventasse un argomento Marketplace, o se avessi una specifica definitiva per poterli contrattare esternamente.

Penso che esistano forum di supporto esistenti per varie comunità mediche o sanitarie che non integrano dati medici. Quali sarebbero i benefici di un approccio integrato e quali ostacoli prevedi se lo facessi?

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Ogni fornitore di portali medici ne creerà uno proprio. Guarda decine di Learning Management Systems con terribili offerte di forum. E sono così brutti che la maggior parte dei docenti sconta del tutto la discussione online.

Se sei coinvolto nell’assistenza sanitaria e vuoi costruire una comunità di persone che stanno facendo qualsiasi tipo di riabilitazione, allora direi, vai avanti. E puoi aggirare i problemi di HIPPA non utilizzando alcuna informazione che hai raccolto con sistemi conformi a HIPPA. Indicali lì e dì “ecco una comunità di persone che fanno X riabilitazione”. Qualsiasi cosa le persone rivelino nel forum saranno informazioni che hanno scelto di divulgare, non informazioni per le quali devi chiedere il permesso. E considera di aprirlo a tutti. Il problema più grande con una nuova comunità è far sì che qualcuno si presenti; meglio permettere agli “estranei” che “non siamo pagati per supportare” piuttosto che non diventi affatto una comunità.

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Non ne ho visti molti, ma sono d’accordo che molte persone potrebbero rinunciare o non provare nemmeno a utilizzare un sistema di bacheca di discussione online se sembra difficile o fastidioso da usare.

Se ci fosse un’integrazione con dati medici che potrebbe essere utile per le persone in riabilitazione, ad esempio per fissare l’obiettivo di poter camminare o correre una certa distanza dopo alcune settimane.

Questo potrebbe aiutare nella motivazione al recupero, che può fare una grande differenza per qualcuno sapere che se raggiunge un obiettivo, le persone lo vedranno e si congratuleranno con loro, oltre a ricordargli i propri obiettivi se è rimasto indietro nell’allenamento.

Ci sono app come Samsung e Apple Health che possono registrare semplici dati sanitari con smartwatch, non so se c’è un modo per integrarli con Discourse?

È bello sapere che Pavillion è un partner fidato, dovrebbe essere un sistema più sofisticato e sicuro se dovrà gestire dati HIPPA. Il che potrebbe tecnicamente includere dati sanitari da uno smartwatch, ma sarebbe più importante con altri dati di test che le persone potrebbero voler mantenere riservati.

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Ho scritto un componente tematico per Strava e Garmin Connect: GitHub - literatecomputing/runners-onebox-theme: Custom oneboxes for Garmin and Strava.

È possibile vedere cose come la frequenza cardiaca se si fa clic sui siti Strava o Garmin. Non sono un avvocato e conosco principalmente la FERPA, ma questi dati non sono dati HIPAA. Se ti dico la mia frequenza cardiaca, non è coperta dalla HIPAA a meno che tu non sia il mio medico. Sono abbastanza sicuro che i vantaggi della condivisione di informazioni sulla riabilitazione possano essere tutti ottenuti senza coinvolgere dati ufficiali HIPAA. Infatti, è difficile immaginare un modo in cui avere dati HIPAA in una comunità di recupero possa essere conforme alla HIPAA.

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Ha senso, bene a sapersi.

Forse un buon modo per iniziare sarebbe avere un pannello di punteggio con un elenco dei corridori più veloci sulla distanza del miglio, una specie di accordo.

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