초기 벤처 투자 단계를 밟고 있는 개발자들과 몇 가지 대화를 나누고 있습니다. 이들은 의료 등급의 재활 도구를 개발하고 있습니다. 또한 병원에서의 치료를 장기적인 가정 내 재활로 전환하는 방안을 검토 중인 일부 보건 당국자들도 포함됩니다.
재활 치료 중 반복적인 운동의 큰 과제 중 하나는 동기 부여입니다. 동기 부여는 그룹 또는 커뮤니티 환경에서 더 쉽게 달성된다고 알려져 있습니다. 차세대 도구(실제로는 현재 세대이지만 아직 '원시적’인 수준)는 대부분 블루투스/와이파이를 지원하며 성능 데이터를 기록합니다.
의료 등급 데이터 처리 요건을 충족할 수 있는 가능성과 담론 공동체(discourse community) 통합에 관한 대화를 나누기 위해 정보를 찾거나 유능한 전문가들을 만날 수 있는 곳은 어디일까요? HIPAA/EU 동등 규정과 같은 규제 문제, 윤리적 우려 사항이 명확히 존재하며, 또한 다양한 치료 개입을 기반으로 한 종단 연구의 기초로 사용될 연구용 데이터 풀 집계와 관련하여 데이터 교환 표준은 아직 존재하지 않습니다.
음, 디스코urs(Disourse) 같지는 않네요. 디스코urs를 사용하거나 다른 커뮤니케이션 플랫폼을 시도해 볼 의향이 있는지 직접 물어보시면 좋겠습니다.
소규모 클리닉의 경우, 이 시스템이 자신들에게 적합한지 확인해 보기 위해 시범 운영을 해보는 것이 더 쉬울 것입니다.
만약 여러분의 초점이 뇌졸중이나 기타 질환의 장기 회복 또는 재활 중인 환자들에게 있다면, 환자들이 참여를 선택할 경우 반드시 의료 클리닉과 통합될 필요는 없습니다. 이렇게 하면 환자들이 말하는 모든 내용이 영구적인 의료 기록에 남지 않을 수 있습니다(마이차트(MyChart) 시스템의 경우 모든 내용이 영구 기록에 포함됩니다).
다음은 그들의 보안 정책 중 일부 발췌입니다:
사용 약관
UW Medicine과 Fred Hutchinson Cancer Center는 UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart라는 이름의 컴퓨터 시스템 웹 기반 버전을 통해 정보를 제공하게 되어 기쁩니다. 인터넷을 통해 전달되는 정보에 대해 우리가 어떻게 다루는지를 아는 것이 중요하다고 생각합니다. 이 약관 및 조건 진술서는 UW Medicine과 Fred Hutch의 관행 및 고객의 사생활 보호 권리에 대한 우리의 민감한 태도를 명시합니다. UW Medicine과 Fred Hutch는 언제든지, 어떤 이유로든 접근 권한을 박탈할 권리를 보유합니다. MyChart 메시지는 고객의 의료 기록의 영구적인 일부가 됩니다.
보안 및 기밀성 - UW Medicine과 Fred Hutch는 UW Medicine/Fred Hutch MyChart에 저장된 의료 정보에 대해, UW Medicine과 Fred Hutch가 다른 매체에 저장하는 의료 정보에 부여하는 것과 동일한 수준의 기밀성을 보장합니다. UW Medicine과 Fred Hutch는 고객의 의료 정보 기밀성을 보호하는 데 전념하고 있습니다. 우리는 UW Medicine과 Fred Hutch 직원의 접근 권한과 정보 입력 또는 열람 능력을 해당 직원이 고객의 치료에서 담당하는 역할에 따라 제한합니다. 방화벽, 비밀번호, 암호화, 감사 추적은 고객의 정보를 보호하기 위해 추가로 사용됩니다. UW Medicine과 Fred Hutch는 기록이 방출될 때마다 이를 식별하고, 고객이 UW Medicine/Fred Hutch MyChart에 접근할 때마다 접근 시간과 날짜를 기록합니다. UW Medicine과 Fred Hutch는 온라인 방문자로부터 수신하는 모든 정보를 무단 접근 및 사용으로부터 최대한 안전하게 만들기 위한 조치를 취했습니다.
일반적인 정보 열람을 제외하고, UW Medicine/Fred Hutch MyChart에는 Secure Sockets Layer(SSL) 호환 브라우저나 터미널을 통해 접근해야 합니다. 우리의 SSL 웹 서버는 인증을 사용하며 높은 수준의 암호화 기술을 제공합니다.
## UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart 대리 접근
대리 접근은 자녀와 같은 다른 사람의 의료 기록에 UW Medicine/Fred Hutch MyChart를 통해 접근할 수 있게 해줍니다. 누군가가 환자의 대리 접근 권한을 가지고 있다면, 그들은 먼저 자신의 MyChart 계정에 로그인한 다음, 접근 메뉴에서 환자의 이름을 선택함으로써 환자의 기록을 열람할 수 있습니다.
감사합니다. 분류를 어떻게 하고 싶은지에 대해 저보다 훨씬 더 좋은 아이디어가 있으실 테니, 가장 적합한 곳에 배치해 주셔도 전혀 문제없습니다.
커뮤니티와 윤리적 문제도 코딩 문제와 마찬가지로 중요하다고 생각하지만, 그런 것들은 시간이 지나면서 하나씩 짚어 내서, 더 좁은 초점을 맞춰서 다시 게시하는 것이 좋을 수도 있겠네요.
향후 상당한 규모의 자금 지원이 이루어지는 프로젝트가 될 가능성이 있다고 생각합니다. 현재로서는 해당 분야에서 초기 영향력을 행사하고, 신뢰할 수 있는 이력을 쌓으며, ‘선도자(Prime Mover)’의 위치에 서는 것이 목표입니다. 정의상 이는 상향과 하향 모두에 걸친 순수한 리스크를 수반합니다. 성공을 결정짓는 요인은 기술적 역량만이 아닙니다.
예를 들어, 제가 비공식적으로 느슨한 관계를 유지하고 있는 보건 서비스 기관은 자체적으로 어떤 것을 개발하기에 충분한 예산이 아직 턱없이 부족하다는 점을 인지하고 있습니다. 따라서 상용 플랫폼이 개념 증명(Proof of Concept)에 적합한지 이해하고자 하고 있습니다. 만약 그들이 회의적이고 리스크 및 변화에 대한 저항이 큰 동료들에게 실용성을 입증할 수 있다면, 그들은 궁극적으로 영국 전체의 보건 서비스 기관에 의해 채택될 수 있는 모델이 될 잠재력을 가집니다. 이는 거의 산업의 방향을 정의하는 수준이므로 장기적인 관점에서 접근해야 하며, 이후 더 넓은 범위에서 영향력을 행사할 수 있을까요?
마찬가지로, 상호운용성(Interoperability) 표준을 정의하는 것은 메트칼프의 법칙(Metcalfe’s Law)을 따르므로, 추종자가 없으면 가치가 없지만, 초기 채택자가 몇 명 생기면 그 가치가 빠르게 상승하며, 이후에는 1선공격자(First Mover)와 2선공격자(Second Mover) 간의 시장 역학으로 이어집니다.
아직은 아니지만, 당신이 제안한 이름을 구글로 검색해 보겠습니다. 왜 그 이름을 추천하신 건가요?
그리고 우리가 향하고 있는 방향의 정의상, 시작하기 전에 워터폴 방식의 잘 정의된 사양을 만드는 것은 비현실적입니다. 이는 고객도 자신이 무엇을 원하는지 모르는 영역에 훨씬 더 가깝습니다. 또한, 그것을 어떻게 만들어야 하는지 알고 있다고 생각하는 개발자들은 착각에 빠져 있거나, 부적절한 사고방식에 의해 제한되어 있을 수 있습니다(아마도). 이는 에디 오브엔(Eddie Obeng)의 불확실성 모델(Uncertainty Model) 중 적어도 세 가지 사분면, 즉 ‘안개 속 걷기(Walking In Fog)’, ‘탐험(Quest)’, ‘영화 만들기(Making A Movie)’에 해당하며, 리처드 파스칼(Richard Pascale)의 ‘혼돈의 가장자리를 서핑하다(Surfing The Edge Of Chaos)’ 영역에 속합니다.
모든 의료 포털 벤더가 각자의 것을 만들게 될 것입니다. 끔찍한 포럼 기능을 갖춘 수십 개의 학습 관리 시스템(LMS)을 생각해 보세요. 그것들이 너무 형편없어서 대부분의 교수진들은 온라인 토론을 아예 무시합니다.
만약 의료 분야에 종사하고 있으며, 어떤 종류의 재활을 수행하고 있는 사람들의 커뮤니티를 구축하고 싶다면, 저는 망설이지 말고 추진하라고 말하겠습니다. 그리고 HIPAA 문제를 회피할 수 있습니다. HIPAA 준수 시스템에서 수집한 정보를 사용하지 않으면 됩니다. 그저 "여기는 X 재활을 수행하는 사람들의 커뮤니티입니다"라고 안내만 하면 됩니다. 포럼에서 사람들이 공개하는 정보는 그들이 스스로 선택하여 공개한 정보이지, 허가를 구해야 할 정보가 아닙니다. 또한 모든 방문객에게 개방하는 것도 고려해 보세요. 새로운 커뮤니티의 가장 큰 문제는 사람들을 끌어모으는 것입니다. "우리는 지원 비용을 받지 않는다"는 '외부인’을 허용하는 것이 커뮤니티가 형성되지 않는 것보다 나을 것입니다.
저는 그런 사례를 많이 보지는 못했지만, 온라인 토론 게시판 시스템이 사용하기 어렵거나 번거롭게 느껴지면 많은 사람들이 포기하거나 아예 시도조차 하지 않을 수 있다는 점에는 동의합니다.
만약 재활 과정을 겪고 있는 사람들을 위해 의료 데이터와 통합할 수 있다면 도움이 될 수 있습니다. 예를 들어 몇 주 후 특정 거리를 걸거나 조깅할 수 있도록 목표를 설정하는 것 같은 경우 말이죠.
이것은 회복에 대한 동기를 부여하는 데 도움이 될 수 있으며, 목표를 달성하면 사람들이 그것을 보고 축하해 줄 것이라는 사실은 큰 차이를 만들 수 있습니다. 또한 훈련이 뒤처졌을 때 목표를 상기시켜 주는 역할도 합니다.
삼성 및 애플 헬스 같은 앱은 스마트워치를 통해 간단한 건강 데이터를 기록할 수 있는데, 이것이 Discourse와 통합될 수 있는 방법이 있는지 모르겠습니다.
Pavillion이 신뢰할 수 있는 파트너라는 점은 좋습니다. HIPAA 데이터를 다루려면 더 정교하고 안전한 시스템이 필요할 것입니다. 기술적으로는 스마트워치의 건강 데이터도 포함될 수 있지만, 사람들이 기밀을 유지하고 싶어 하는 다른 검사 데이터의 경우 훨씬 더 중요할 것입니다.
Strava 또는 Garmin 사이트로 넘어가면 심박수 같은 정보를 볼 수 있습니다. 저는 법률 전문가가 아니며 FERPA에 대해서만 주로 알고 있지만, 이러한 데이터는 HIPAA 데이터가 아닙니다. 제 심박수를 알려주더라도, 상대방이 제 의사가 아니라면 HIPAA의 보호 대상이 되지 않습니다. 재활에 관한 정보를 공유하는 것의 이점은 공식적인 HIPAA 데이터를 관여시키지 않고도 충분히 얻을 수 있다고 확신합니다. 사실, 회복 커뮤니티에서 HIPAA 데이터를 사용하는 것이 어떻게 HIPAA 준수 상태를 유지할 수 있을지 상상하기 어렵습니다.
(다른 개발자들도 이용 가능합니다