Je cherche des conseils sur les sources d’information.
J’ai quelques discussions avec des développeurs en phase initiale de financement de capital-risque qui créent des outils de réadaptation de qualité médicale. Également quelques autorités sanitaires qui envisagent la transition de l’hôpital à la réadaptation à domicile à long terme.
L’un des grands défis des exercices répétitifs dans une grande partie de la réadaptation est la motivation. La motivation est censée être plus facile dans des contextes de groupe ou communautaires. Les outils de nouvelle génération (en fait, de génération actuelle mais encore « rudimentaires ») sont principalement activés par Bluetooth/Wi-Fi et enregistrent les données de performance)
Où pourrais-je trouver des informations ou des personnes compétentes pour participer à une conversation sur l’intégration d’une communauté de discours et sa possibilité de répondre aux exigences de la gestion des données de qualité médicale ? Il y a évidemment des problèmes réglementaires tels que le HIPPA/l’équivalent européen, ainsi que des préoccupations éthiques, et il n’existe pas encore de normes pour l’échange de données pour l’agrégation de pools de données que la recherche pourrait utiliser comme base pour des études longitudinales sur différentes interventions thérapeutiques.
Excellent sujet, la discussion et les plateformes de nouvelle génération peuvent être utiles dans le domaine médical.
Les réglementations HIPPA rendent beaucoup de choses difficiles pour les prestataires, comme les ambulanciers qui veulent s’enquérir de l’état d’un patient qu’ils ont transporté à l’hôpital. La loi interdit à un hôpital de dire quoi que ce soit aux médecins une fois que le patient a été confié aux soins de l’hôpital.
Pour le processus de rétablissement, si un patient souhaite travailler avec d’autres patients en thérapie de groupe ou envoyer une note de remerciement à un médecin, cela pourrait être formidable.
Merci
C’est une solution qui n’est pas axée sur le discours, n’est-ce pas ? Je me demande si le pouvoir du discours ne peut pas être exploité, sinon toute cette capacité sera ignorée au profit d’une solution sur mesure, et alors chaque fournisseur en créera la sienne et nous aurons une fragmentation au lieu d’une consolidation.
L’avantage de la fragmentation est que la diversité génère des idées, l’avantage de l’intégration est que la similarité génère des synergies et une coopération, un travail et une intégration.
Cela ne ressemble pas à Discourse, je ne sais pas s’ils voudraient essayer Discourse ou une autre plateforme de communication, je peux leur demander.
Il serait plus facile pour une petite structure de faire un essai pour voir si cela fonctionnerait pour eux.
Si votre objectif est de suivre des patients en rétablissement ou en réadaptation à long terme après un AVC ou autre, cela n’aurait pas nécessairement besoin d’être intégré à une pratique médicale si les patients souhaitent choisir de participer à un système extérieur qui n’inscrira pas tout ce qu’ils disent dans leur dossier médical permanent (ce qui est le cas du système MyChart).
Voici un extrait de leur politique de sécurité :
CONDITIONS D’UTILISATION
UW Medicine et Fred Hutchinson Cancer Center sont heureux de vous offrir des informations via une version web de nos systèmes informatiques appelée UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart. Nous pensons qu’il est important pour vous de savoir comment nous traitons les informations que nous communiquons par Internet. Cette déclaration de Conditions Générales décrit les pratiques d’UW Medicine et de Fred Hutch ainsi que notre sensibilité à votre droit à la vie privée. UW Medicine et Fred Hutch se réservent le droit de révoquer l’accès à tout moment, pour quelque raison que ce soit. Les messages MyChart deviennent une partie permanente de votre dossier médical.
Sécurité et Confidentialité - UW Medicine et Fred Hutch accordent le même degré de confidentialité aux informations médicales stockées sur UW Medicine/Fred Hutch MyChart qu’aux informations médicales stockées par UW Medicine et Fred Hutch sur tout autre support. UW Medicine et Fred Hutch s’engagent à protéger la confidentialité de vos informations médicales. Nous limitons l’accès et la capacité des employés d’UW Medicine et de Fred Hutch à saisir ou à visualiser des informations en fonction de leur rôle dans vos soins. Des pare-feu, des mots de passe, le chiffrement et des pistes d’audit sont également utilisés pour protéger vos informations. UW Medicine et Fred Hutch identifieront les enregistrements divulgués et noteront l’heure et la date d’accès chaque fois que vous accéderez à UW Medicine/Fred Hutch MyChart. UW Medicine et Fred Hutch ont pris des mesures pour rendre toutes les informations reçues de nos visiteurs en ligne aussi sécurisées que possible contre tout accès et utilisation non autorisés.
Pour toute autre utilisation que la visualisation d’informations générales, l’accès à UW Medicine/Fred Hutch MyChart doit se faire avec un navigateur ou un terminal compatible Secure Sockets Layer (SSL). Notre serveur web SSL utilise l’authentification et offre un haut niveau de technologie de chiffrement.
## Accès par Procuration à UW Medicine/Fred Hutchinson Cancer Center MyChart
L’accès par procuration permet d’accéder au dossier médical d’une autre personne, telle qu’un enfant, via UW Medicine/Fred Hutch MyChart. Lorsqu’une personne a un accès par procuration à un patient, elle peut consulter le dossier du patient en se connectant d’abord à son propre compte MyChart, puis en sélectionnant le nom du patient dans le menu d’accès.
Je pense que ce serait plus un sujet de Dev qu’un sujet de Community s’il s’agit des aspects techniques plutôt que de l’élément « humain ». Je vais le déplacer.
Si vous recherchez un engagement commercial sérieux d’un développeur pour construire des choses bien spécifiées, n’hésitez pas à contacter contact@pavilion.tech
Il serait très utile que vous soyez très spécifique quant à vos besoins, peut-être en ayant des maquettes de base et des flux de travail que vous avez en tête.
Merci - Vous avez une bien meilleure idée que moi sur la façon dont vous souhaitez classer les choses et je suis plus qu’heureux que vous le placiez là où il convient le mieux
Je pense qu’il y a des questions de communauté et d’éthique ainsi que des questions de codage, mais peut-être que ce sont des choses à relever au fil du temps et à publier à nouveau avec un objectif plus restreint.
Je pense qu’il y a un potentiel pour un travail sérieux financé à l’avenir. Pour le moment, le potentiel est d’être un influenceur précoce dans le domaine, de construire des références, d’être en position d’être le principal moteur - par définition, c’est un risque pur, tant à la hausse qu’à la baisse. Ce n’est pas seulement la capacité technique qui détermine le succès.
Par exemple, le service de santé auquel je suis vaguement et officieusement affilié reconnaît qu’il est très loin d’avoir un budget suffisant pour développer quelque chose par lui-même, il cherche donc à comprendre si une plateforme commerciale pourrait répondre à ses besoins pour une preuve de concept. S’ils sont capables de démontrer les aspects pratiques à leurs collègues sceptiques, réfractaires au risque et au changement, alors ils ont le potentiel d’être le modèle qui sera adopté plus largement, peut-être même par l’ensemble des services de santé du Royaume-Uni à terme - C’est presque une définition de l’industrie, donc c’est à long terme - et ensuite d’exercer une influence plus large ?
De même, la définition des normes d’interopérabilité suit la loi de Metcalfe, elle est donc sans valeur avant qu’il y ait des adhérents, mais augmente rapidement une fois qu’il y a quelques adopteurs précoces, puis devient la dynamique du marché du premier arrivé contre le second arrivé, etc.
Je ne l’ai pas fait, mais je vais rechercher le nom que vous avez suggéré sur Google. Pourquoi l’avez-vous proposé ?
Et je dois dire que, par la définition même de là où nous allons, l’idée d’une spécification de type cascade bien définie avant de commencer est irréaliste. C’est beaucoup plus dans le quadrant où le client ne sait pas ce qu’il veut, les développeurs qui pensent savoir comment le créer sont dans l’illusion ou contraints par une pensée inappropriée (peut-être) - c’est dans au moins trois des quadrants du modèle d’incertitude d’Eddie Obeng - Marcher dans le brouillard & Quête & Faire un film, c’est dans l’arène du surf au bord du chaos de Richard Pascale.
Pavilion est un partenaire de confiance de Discourse, qui a fait ses preuves dans la création de personnalisations tierces, y compris des plugins complexes. (bien que d’autres développeurs soient également disponibles )
Bien que cela puisse être une conversation à tenir si cela devient un sujet de Marketplace, ou si vous avez un cahier des charges définitif pour pouvoir les engager hors plateforme.
Je pense qu’il existe des forums de support existants pour diverses communautés médicales ou de santé qui n’intègrent pas de données médicales. Quels seraient les avantages d’une approche intégrée, et quels obstacles envisagez-vous si vous le faites ?
Chaque fournisseur de portail médical créera le sien. Regardez les dizaines de systèmes de gestion de l’apprentissage (LMS) avec des forums horribles. Et ils sont si mauvais que la plupart des professeurs ignorent complètement les discussions en ligne.
Si vous travaillez dans le domaine de la santé et que vous souhaitez créer une communauté de personnes qui font un type de réadaptation, alors je dis, allez-y. Et vous pouvez contourner les problèmes de la Loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie (HIPAA) en n’utilisant aucune information que vous avez collectée avec des systèmes conformes à la HIPAA. Il suffit de les diriger là et de dire « voici une communauté de personnes qui font X réadaptation ». Tout ce que les gens révèlent dans le forum sera une information qu’ils ont choisi de divulguer, pas une information pour laquelle vous devez demander la permission. Et envisagez de l’ouvrir à tous. Le plus gros problème avec une nouvelle communauté est d’y faire venir qui que ce soit; il vaut mieux autoriser les « étrangers » que nous « ne sommes pas payés pour soutenir » plutôt que de ne pas en faire une communauté du tout.
Je n’en ai pas vu beaucoup, mais je suis d’accord que beaucoup de gens peuvent abandonner ou ne pas essayer d’utiliser un système de forum de discussion en ligne s’il semble difficile ou agaçant à utiliser.
Car s’il y a une intégration avec des données médicales, cela pourrait être utile pour les personnes en réadaptation, par exemple pour se fixer l’objectif de pouvoir marcher ou faire du jogging sur une certaine distance après quelques semaines.
Cela pourrait aider à la motivation pour la guérison, ce qui peut faire une grande différence pour quelqu’un de savoir que s’il atteint un objectif, les gens le verront et le féliciteront, tout en lui rappelant ses objectifs s’il a pris du retard dans son entraînement.
Il existe des applications comme Samsung et Apple Health qui peuvent enregistrer des données de santé simples avec des montres connectées, je ne sais pas s’il existe un moyen de les intégrer à Discourse ?
Bon à savoir que Pavillion est un partenaire de confiance, il faudrait un système plus sophistiqué et sécurisé s’il doit gérer des données HIPPA. Ce qui pourrait techniquement inclure des données de santé provenant d’une montre connectée, mais serait plus important avec d’autres données de test que les gens pourraient vouloir garder confidentielles.
Il est possible de voir des choses comme la fréquence cardiaque si vous cliquez sur les sites Strava ou Garmin. Je ne suis pas avocat et je connais surtout le FERPA, mais ces données ne sont pas des données HIPAA. Si je vous dis ma fréquence cardiaque, elle n’est pas couverte par la HIPAA à moins que vous ne soyez mon médecin. Je suis à peu près certain que les avantages du partage d’informations sur la réadaptation peuvent tous être obtenus sans impliquer de données HIPAA officielles. En fait, il est difficile d’imaginer un moyen pour que des données HIPAA dans une communauté de rétablissement puissent être conformes à la HIPAA.
Peut-être qu’une bonne façon de commencer serait d’avoir un tableau de bord avec une liste des coureurs les plus rapides sur la distance d’un mile, quelque chose du genre.
(bien que d’autres développeurs soient également disponibles